王萍在給孩子們上美術(shù)課,。

分享到新浪微博　　記者閆瑋文/圖

藍(lán)眼睛，小個(gè)子,，一張張永遠(yuǎn)長不大的臉,，他們是一群特殊的孩子，咳嗽,、翻身,、乃至輕微的磕碰，都能使他們的骨頭骨折甚至碎裂,。罕見的成骨不全發(fā)育障礙,，讓他們的骨骼像玻璃一樣易碎，也使得他們的身材和長相比同齡的孩子小出不少,，他們被稱為“玻璃娃娃”,。

“奇妙愛之家”，在這家為脆骨癥兒童建立的福利院里,，生活著18名“玻璃娃娃”,。這些脆骨癥患兒經(jīng)歷著比同齡孩子更多的磨難，同時(shí)也得到比一般孩子更多的愛,。

兩位來自美國的志愿者：基斯和謝麗爾,，于2003年在廊坊開發(fā)區(qū)創(chuàng)辦了這家福利院，他們也曾領(lǐng)養(yǎng)了4名脆骨癥中國女孩,。

“玻璃娃娃”們的繪畫課

志愿者王萍,，“納尼亞畫屋”的老師，2009年,，她第一次走進(jìn)奇妙愛之家,，第一次接觸這些脆骨病患兒。5年的時(shí)間過去了,，她風(fēng)雨無阻每周一晚上都來給孩子們上美術(shù)課,。

9月22日晚上6點(diǎn)，記者跟隨來自剛剛下班的王萍和另一位志愿者宋鳳蓮,，來到位于廊坊開發(fā)區(qū)東方花園的“奇妙愛之家”,。

第一次與王萍接觸是在2014年“奇妙愛之家”為孩子們舉辦的“六一”義賣會(huì)上。她是義賣會(huì)的主持人，也是“納尼亞畫屋”的老師,。

秋天的夜晚,，院子里蟈蟈的叫聲此起彼伏。透過大玻璃窗,，屋內(nèi)的燈光顯得格外溫暖,。車子一停下來，屋內(nèi)等候上課的孩子們就開始鼓掌：“老師來了,，王老師來了,！”

我們順次進(jìn)屋，孩子們已經(jīng)一個(gè)個(gè)坐在自己位置上,，攤開畫紙,，雙眼有神地望著老師。“老師,，你看,，我們的畫畫得漂亮不？”“老師,，我今天有點(diǎn)煩躁,，不知道為什么？”“老師,，我想你了,。”孩子們圍著王萍如見著媽媽般訴說著。

書架上擺滿了好心人捐來的各種兒童讀物,，兩面墻上掛滿了孩子們的畫作,，五顏六色，溫暖而有朝氣,。王萍是公司職員,，畫畫是她的業(yè)余愛好，可是多年的堅(jiān)持,，讓她具備了專業(yè)素質(zhì),。為了能給孩子們上好一節(jié)課，她都要拿出好幾個(gè)晚上來備課,。

今天,，王萍要教孩子們畫手，“手是另一張臉,，把手畫好了,，能為整幅畫增色不少。”說著,，王萍開始講解手的構(gòu)成,、分析畫手的要領(lǐng),，教孩子們臨摹，評(píng)析上次課的作業(yè),，對(duì)每個(gè)不同年級(jí)的孩子一個(gè)個(gè)指導(dǎo)……“兩個(gè)小時(shí)過得真快,，孩子們，又到點(diǎn)了,，咱們得說再見了,。”

病痛折磨讓他們堅(jiān)強(qiáng)

記者得知，這些“玻璃娃娃”中,，情況最嚴(yán)重的幾乎測(cè)不出骨密度,，這是導(dǎo)致他們頻繁骨折的罪魁禍?zhǔn)住,；加写喙遣〉暮⒆觽兌嘤兄{(lán)色鞏膜,，并且發(fā)育遲緩，這種發(fā)病率僅三萬分之一的罕見疾病,，讓孩子們承受著常人無法想象的痛苦。

早晨起床,，刷牙,、洗臉，這些看似平常的動(dòng)作,，他們卻要付出比常人數(shù)倍的努力,，而且要擔(dān)著隨時(shí)可能骨折的風(fēng)險(xiǎn)。他們中的大部分孩子,，面臨著永遠(yuǎn)無法站立起來的可能,。

根據(jù)骨骼變型程度的不同，孩子們所需的手術(shù)費(fèi)用也不同,，平均每次手術(shù)大約1萬元,，病情嚴(yán)重的孩子需要多次手術(shù)才有站起來的可能。為了能站起來,，孩子們顯得比常人都堅(jiān)強(qiáng),。

因?yàn)楣餐哪繕?biāo)，孩子們很團(tuán)結(jié),，友愛,。今年已經(jīng)7歲的“石頭”是個(gè)懂事的孩子，他2009年來到“奇妙愛之家”,，來的那年才2歲,。他說：“這里就是我的家，我們都愛這個(gè)家,。”

面包房和畫屋維持著孩子們的生計(jì)

“納尼亞畫屋”和“生命糧面包房”現(xiàn)在是“奇妙愛之家”的主要經(jīng)濟(jì)來源,，孩子們親手繪制的畫會(huì)被掛在“納尼亞畫屋”,，被好心人買走，也有不少好心人來捐助這里的孩子,，得來的費(fèi)用作為孩子們的手術(shù)費(fèi)和維持“奇妙愛之家”的正常運(yùn)轉(zhuǎn),。

在“奇妙愛之家”有一間不一樣的面包房，這里從店長到廚師都是收養(yǎng)的孩子,，“奇妙愛之家”的孩子們長到18周歲就可以成為這里的一員,。靠著面包房的收入,，他們已經(jīng)能負(fù)擔(dān)起自己的開銷,。

7年前，為了能讓這里的大孩子們學(xué)會(huì)獨(dú)立,，謝麗爾創(chuàng)辦了生命糧面包房,，并且手把手教會(huì)孩子們做西點(diǎn)。由于謝麗爾不得不定期回國照顧身患重癥脆骨病的大女兒,，她每年大約只有一半時(shí)間能待在廊坊,。

雖然不常與孩子們待在一起，但是面包房讓孩子們與謝麗爾的關(guān)系很近,。孩子們都知道謝麗爾是他們的媽媽,。雖然語言不通，但是愛讓他們組成了一個(gè)真正的家,。

志愿者們用愛支撐著這個(gè)“家”

基斯和謝麗爾是夫妻倆,，有兩個(gè)兒子，為了照顧中國的這些脆骨病孩子們,，他們甚至沒有時(shí)間為兒子們照顧孩子,。但是與這些中國孩子們?cè)谝黄穑麄兎路鹫业搅司眠`的做爸爸媽媽的感覺,，很幸福,。

基斯在中國生活多年。記者第一次與他接觸也是在2014年孩子們的“六一”義賣會(huì)上,。他坐在孩子們中間,，胖胖的身材讓他很顯眼。“奇妙愛之家”的孩子們親切地稱基斯為“爸爸”,，這讓他很欣慰,。每當(dāng)有孩子能顧站起來并且邁開腳走路的時(shí)候，他總顯得特別興奮,。“那種感覺太好了,！”

讓基斯更欣慰的是，這里的孩子不僅能夠站起來,，還能獨(dú)立了,。兩年前,，從“奇妙愛之家”長大的漢娜結(jié)婚了，基斯?fàn)恐鴿h娜的手走過了紅地毯,，將她交到新郎手中,。基斯感動(dòng)地說：“能領(lǐng)著她走過紅毯,，我覺得我就是她的爸爸,。我也是大家的爸爸。”

丹尼,，來這里做志愿者已經(jīng)有3年了,，已經(jīng)融入了孩子們的生活，是孩子們的哥哥,，也是孩子們的老師,。朋友的一次中國旅行，讓丹尼聽說了在地球另一面的“奇妙愛之家”,。當(dāng)他第一踏入“奇妙愛之家”,，被這里的一切震驚了：“這里的孩子太堅(jiān)強(qiáng)了，我想我應(yīng)該留下來幫助他們,。我愛他們,。”